Žal mi je zate
In super je, da ne izgubiš glave.
Moraš biti močna !!
Žal mi je, da vas moram vprašati
In niste imeli možnosti zgodnje diagnoze. Še enkrat, žal mi je, verjetno malo nenatančnega vprašanja.
Kje živiš? V vašem mestu ga lahko najdete prek internetne družbe, kjer se družine srečujejo s podobnimi otroki.
V Nemčiji so celotne spletne strani
Otroci se najprej ukvarjajo s strokovnjaki, družinska udeležba je zelo pomembna
Obstajajo celo zelo dobri rezultati v smislu fizičnega in intelektualnega razvoja.
www.ozon.ru-- tukaj poskušajte najti knjigo
Tukaj je nekaj strani.
Ne vem, ali ste jih že videli
In še več
Ko smo bili v Izraelu v Elatu v delfinarijih, je vodnik govoril o skupinah otrok, ki se razvijajo s plavanjem z delfini. Na žalost teh informacij nisem našel. Vprašaš ..
Bolj verjetno obstajajo forumi s podobnimi vprašanji.
In lahko izveste, če v Izraelu obstajajo klubi za vzajemno pomoč, posebej za vašo bolezen = obstajajo starši, sorodniki delijo informacije
Tukaj imam izraelski forum
Napiši kot ti in kaj
Super si! :)
Prav tako bi se rodila, tudi če bi bili testi slabi .. Nisem jih niti želel, ampak zdravnik je vztrajal. Ni jasno, zakaj je prepozno, v 16. tednu .. prepozno je, da bi nekaj spremenili, že je majhen človek :)
Dekleta, mi lahko razumno pojasnite, kaj je tako kritično do tega dodatnega kromosoma? Samo razumem, nikoli nisem vedel ničesar, razen da so otroci malo drugačni. No, obrazne poteze so vse majhne stvari. No, pomislite malo drugače. KAJ je slabo? Počasneje in drugače se razvijete? Torej kaj
To ni čustvo, je zahteva za izmenjavo informacij.
Prosim, pomagajte. Iščem dobrega nevropsihologa za mojega sina, imamo Downov sindrom, smo stari pet let in pol in govorimo zelo slabo (((gremo v redni vrt, v posebno skupino pa vsak dan nastopamo z logopedom, diferenciatorjem in psihoneurologom, To bo dovolj, vendar to ni bilo dovolj, svetovali so mi, da poiščem dobrega nevropsihologa ali nevropatologa, da bi nas en zdravnik nenehno opazoval, tako rekoč, zasebno, in da bi morali v našem primeru nenehno vzeti stimulativne droge, nahraniti možgane. do Oh, ali obstaja kakšna koristna informacija o zdravniku ali dobrem zdravstvenem centru v Moskvi, povej mi, zato me skrbi, da nam manjka dragoceni čas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategis
tukaj lahko še vedno vidite, kaj je novega v težavah SD v razvitih državah
Dekleta, mi lahko razumno pojasnite, kaj je tako kritično do tega dodatnega kromosoma? Samo razumem, nikoli nisem vedel ničesar, razen da so otroci malo drugačni. No, obrazne poteze so vse majhne stvari. No, pomislite malo drugače. KAJ je slabo? Počasneje in drugače se razvijete? Torej kaj
To ni čustvo, je zahteva za izmenjavo informacij.
Slišal sem za center »otroštvo«, vendar sem mislil, da so to le nevrološki bolniki, kot je DTSPshek. In zdaj, po vaših besedah, sem pogledal, in z dednimi in kromosomskimi motnjami, kot je Downov sindrom. Torej so nekoč bili v Moskvi, tam je bila bolnišnica, zdaj pa lahko greste na hospitalizacijo, le še dolgo morate ležati. Spremenili so naslov spletne strani, poglejte, morda boste našli nekaj koristnega, kar zadeva telefonske številke, naslove
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Imam zgodovino, da nisem tvegala. Kasneje sem imela spontani splav v starosti 35 let, med nosečnostjo sem imela nizko placento, bila sem že 42 let. in še veliko drugih odtenkov.
Vsakdo se sam odloči, ali ga potrebuje ali ne, ali je vredno tveganja.
Res ne razumem, zakaj ženske grejo na to raziskavo. Ali je res lažje upravljati nosečnost, če rezultati študije potrjujejo prisotnost kakršnih koli nepravilnosti v razvoju otroka? Ali bo ženska v takem času šla na splav, potem pa jo bo mučila ideja, da bi se zdravniki lahko zmotili?
Dekleta, berem in občudujem tiste, ki vzgajajo otroke s sladkorno boleznijo. Ti si super! Umnichki! Potrpežljivost in nizek naklon do vas. In zdravje otrokom!
Prebral sem te in spomnil. Tudi za celotno nosečnost smo napovedali Downov sindrom. Prvič, ko je bila postavljena strašna diagnoza za obdobje 16 tednov - rezultati ene od obveznih analiz nosečnic - genetski pregled (in zakaj to počnejo!) So pravkar prišli. Raziskovani testi - spet, "povečano tveganje". verjetnost za razvoj bolezni je bila 1%, zdravniki pa so vztrajali pri raziskavi krvi popkovnice. In prebral sem, da so zapleti tega postopka smrt v plodu v 4-5% primerov. samo so se postavile številke 1% in 5% - obstaja razlika. Prebral sem tudi "priznanje" dekle na internetu, ki je to analizo opravila 21 tednov, otrok je umrl v popkovini in njen otrok je umrl po treh tednih, kar je pokazalo, da dojenček nima patologije.
Moj mož mi je povedal, da ne smem niti pomisliti na kaj slabega in ga na splošno »premagati«. vendar sem hotel polno odgovarjati na situacijo, pri čemer v srcu izgubljam vse možnosti, vključno z "tudi če". in da ste jo izgubili »čeprav« sem mislil, da Bog nikomur ne daje testov, ki bi bili močnejši. In če zdaj poškodujem otroka, če mu preprečim, da bi prišel v to življenje, potem za mene ne bo miru in neuspešen test me bo vedno znova prehitel. starejšemu otroku. zato sem se zanašal na modrost Boga, vesolja ... in se odločil, da če pride do tega otroka - karkoli že je, pride k meni - to pomeni, da potrebujemo drug drugega.
Otrok se je rodil zdrav. V porodnišnici so opravili preiskavo krvi za genetske nenormalnosti, rekli pa so, da bi nas, če bi bilo kaj narobe, poklicali čez mesec dni. Mi smo že šest - nihče ni klical
Toda Želim povedati nosečim dekletom, ki bodo prebrali to temo: pomislite prej. kako se testirati - ta genetski pregled: morda ni vredno? Če ste prepričani, da boste sprejeli vsakega otroka - zakaj bi zastrupili svoje misli s strahom, če so testi vprašljivi. misli so materialne. To sem imel priložnost videti. Ob treh mesecih je naš otrok, nevropatolog opazil precejšen zaostanek v čustvenem razvoju: skoraj se ni odzval na nas, ni se nas nasmehnil, ni gledal v njegove oči: komuniciral je samo z "angeli" in "hišo": klepetal z razpoko za hladilnikom, sledil nekomu nekaj v zraku so se tudi nasmehnili. tako je bilo do 4 mesece. Imamo čudovitega zdravnika: v tistem trenutku me ni prestrašila, pravkar mi je rekla, naj popijem nekaj zdravil. Do četrtega meseca smo »odšli od sebe« - začeli komunicirati z mamo, očetom in bratom, zdaj pa smo še pred starostnimi standardi razvoja, vendar. ko se je vse vrnilo v normalno stanje, je dejal naš zdravnik, ki je poznal vse naše "noseče" izkušnje. Kiruha je imel nevrološke nepravilnosti, kot je diabetes. Razmišljal sem o svoji nosečnosti in "dal" simptome bolezni. To je nerazumljivo, vendar je. Zato, dekleta, srčkan, ki so še vedno samo čakajo na svoje otroke: ne razmišljajte o slabih! Kakršen koli rezultat, vsaka oseba, ki je prišla na ta svet, je NUJNA: potrebujete to in ta svet!
Še enkrat, globok naklon mumijem, ki vzgajajo "druge" otroke.
Dekleta, nikakor nisem hotel nikogar teči okoli, seveda, prav imate, da če bi bil rezultat pozitiven, bi otrok ostal pri meni in jaz sem ga ljubila nič manj kot zdaj ... ravno takrat se mi je zdelo, da je to edini izhod. Ja, in ne tako, da je ta operacija strašna .. Ved vse je narejeno pod opazovanjem .. zelo jasno, kot pri ultrazvoku, tako da otrok od tega nima kakršnekoli škode, če zdravniki vse naredijo prav. To mislim.
Zdravje za vaše otroke. In sreča - največja.
Prej se je verjel, da taki ljudje ne morejo živeti polno življenje, ne more niti hoditi niti govoriti. Zdaj je veliko mitov razkrinkanih, politika odnosa do teh ljudi se spreminja.
Zmanjša se odstotek zavrnitev otrok z Downovim sindromom in kombiniranih diagnoz.Načeloma se zmanjšuje delež opuščanja invalidnih otrok in značilnosti intelektualne sfere. Najpogosteje so ti otroci povezani z motnjami, tudi v primeru sindroma Downa - intelektualna pomanjkljivost je lahko posledica drugih sorodnih diagnoz, ne pa samega sindroma.
V zadnjih letih so se razmere dramatično izboljšale. Ne samo, da manj zavračajo, ampak mnogi ljudje začenjajo jemati odpovednike z Downovim sindromom v družinah, jih vzgajajo. Družba se začne obračati v smeri teh ljudi. Seveda so nekatere znane osebnosti prispevale k izboljšanju razmer. Evelina Bledans, ki govori o veselju materinstva, ne skriva svojega otroka in na vsak način promovira ljubezen in spoštovanje do takih otrok, prav tako spremeni družbene odnose do Down sindroma.
Pojavile so se javne osebe in samo ljudje, ki so znani po nečem, s svojim lastnim zgledom, da je mogoče živeti s tem sindromom. Če je že prej veljalo, da bi bilo takšnega otroka treba bolje namestiti v posebno ustanovo, so domnevno nastali taki pogoji v zavodu in bolje je, da družina živi brez takega otroka, danes pa se spreminjajo tako strokovna kot javna mnenja. Ljudje so začeli razumeti, da je poseben otrok veliko pomembnejši in bolj potreben sprejem, ljubezen in skrb od sorodnikov kot nenehna prisotnost medicinske sestre, ki bo spremljala njegove vitalne znake, vendar ga nikoli ne bo vzela v roke ali objem.
Do konca osemdesetih let je veljalo, da je povprečna pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom komaj več kot deset ali dvanajst let. To ni. In danes o tem nihče več ne govori, načeloma ljudje z Downovim sindromom načeloma ne poskušajo več meriti časa, s pravilno kakovostjo življenja pa živijo dolgo življenje.
Omeniti je treba, da je velik uspeh pri socializaciji teh otrok med drugim posledica aktivnega izvajanja zgodnjega programa pomoči.
Delo z otrokom s posebnimi potrebami, vključno z Downovim sindromom in številnimi drugimi motnjami, se začenja že v zgodnji starosti, vse pogosteje od rojstva. Ko se otrok rodi, če ima kakšne lastnosti, takoj ali skoraj takoj postane jasno in od trenutka, ko je postavljena diagnoza, začnejo z njim delati. Če je to sindrom Downa, bo stigma na obrazu vidna že od rojstva, v večini primerov pa je vse jasno na ultrazvoku med nosečnostjo. Nekatere druge motnje se lahko pojavijo tako ob rojstvu kot v prvem ali drugem letu življenja, nato pa začnejo z otrokom takoj po zaključku diagnoze.
Mimogrede, tudi današnja diagnoza je daleč napredovala in številne kršitve je mogoče diagnosticirati veliko prej kot v preteklosti, tudi v fazi intrauterinega razvoja. Zato se vzgojni in razvojni razredi začenjajo že v zgodnjem otroštvu, kar daje veliko bolj oprijemljiv rezultat.
Olesya Shishkina, kustosinja-psihologinja programa »Starejši bratje, starejše sestre«, koordinator skupnega projekta s skladom »Downside Up«
Ruslana Yatsenko, nadzornica programskega psihologa Starejši bratje, starejše sestre
Uredniki se za pomoč pri pripravi gradiva zahvaljujejo medregionalni javni organizaciji, ki spodbuja vzgojo mlajše generacije »Starejši bratje, starejše sestre«.
Možnosti za razvoj otroka / odraslega z Downovim sindromom
Otrok z Downovim sindromom
Stopnja manifestacije duševnega in govornega razvoja je odvisna od prirojenih dejavnikov in od aktivnosti z otrokom. Otroci z Downovim sindromom se lahko naučijo. Razredi z njimi po posebnih metodah, ob upoštevanju posebnosti njihovega razvoja in dojemanja, običajno vodijo k dobrim rezultatom.
Prisotnost dodatnega kromosoma povzroča nastanek številnih fizioloških značilnosti, zaradi katerih se otrok razvija počasneje in nekoliko kasneje se njegovi vrstniki soočajo z razvojnimi stopnjami, ki so skupne vsem otrokom. Otroku bo težje naučiti, vendar pa se lahko večina otrok z Downovim sindromom nauči hoditi, govoriti, brati, pisati in običajno narediti večino tega, kar lahko naredijo drugi otroci.
Pričakovana življenjska doba odraslih z Downovim sindromom se je povečala - do danes je bila pričakovana življenjska doba daljša od 50 let.Veliko ljudi s tem sindromom se poroči. Pri moških je število spermijev omejeno, večina moških z Downovim sindromom pa je neplodna. Ženske imajo redna obdobja. Vsaj 50% žensk z Downovim sindromom ima lahko otroke. 35-50% otrok, ki se rodijo materam z Downovim sindromom, se rodijo z Downovim sindromom ali drugimi motnjami.
Obstajajo dokazi, da imajo bolniki z Downovim sindromom manj.
Vendar pa imajo ljudje z Downovim sindromom veliko več možnosti za kardiološke bolezni (običajno prirojene srčne napake), Alzheimerjevo bolezen in akutno mieloično levkemijo. Osebe z Downovim sindromom imajo oslabljeno imuniteto, zato otroci (zlasti v zgodnji starosti) pogosto trpijo za pljučnico in so okuženi z otroki. Pogosto jih zaznamujejo prebavne motnje, pomanjkanje vitamina.
Kognitivni razvoj otrok z Downovim sindromom se v različnih primerih zelo razlikuje. Trenutno ni možno pred rojstvom ugotoviti, kako dobro se bo otrok učil in razvijal fizično. Določitev optimalnih metod se izvede po rojstvu s pomočjo zgodnje intervencije. Ker imajo otroci številne priložnosti, se lahko njihov uspeh v šoli v standardiziranem izobraževalnem programu zelo razlikuje. Težave pri učenju pri otrocih z Downovim sindromom se lahko pojavijo tudi pri zdravih, zato lahko starši uporabijo splošni učni načrt, ki se poučuje v šolah.
V večini primerov imajo otroci težave z govorom. Med razumevanjem besede in njenim razmnoževanjem obstaja določena zamuda. Zato se starše spodbuja, da otroka pripeljejo k logopedu. Drobne motorične spretnosti so odložene v razvoju in znatno zaostajajo za drugimi motoričnimi veščinami. Nekateri otroci lahko začnejo hoditi pri starosti dveh let, nekateri pa šele na 4. letu po rojstvu. Fizikalna terapija je običajno predpisana za pospešitev tega procesa.
Pogosto se hitrost razvoja govornih in komunikacijskih spretnosti odloži in pomaga pri prepoznavanju težav z zaslišanjem. Če so prisotni, se s pomočjo zgodnje intervencije zdravijo ali predpisujejo slušni pripomočki.
Otroci z Downovim sindromom, učenci v šoli, so običajno razdeljeni v razrede na poseben način. To je posledica nizke sposobnosti učenja bolnih otrok in njihove zelo verjetne zaostanke za vrstniki. Zahteve v znanosti, umetnosti, zgodovini in drugih predmetih so lahko za bolne otroke nedosegljive ali dosežene veliko kasneje kot običajno, zato ima porazdelitev pozitiven učinek na učenje, kar daje otrokom možnost. V nekaterih evropskih državah, kot sta Nemčija in Danska, obstaja sistem »dveh učiteljev«, v katerem drugi učitelj sprejema otroke s težavami pri komunikaciji in duševno zaostalostjo, vendar se pojavi znotraj istega razreda, kar preprečuje povečanje duševne vrzeli med otroki in pomaga otroku pri razvoju komunikacijske spretnosti tudi samostojno.
Kot alternativa metodi »dva učitelja« obstaja program sodelovanja med specialnimi in splošnimi šolami. Bistvo tega programa je, da se glavni razredi za zaostale otroke odvijajo v ločenih razredih, da se ne motijo ostali učenci, in različne dejavnosti, kot so: sprehodi, umetnost, šport, odmori in odmori ob obedu so skupaj.
Znan primer pridobivanja osebe z univerzitetno izobrazbo Down sindroma.
Visoka tveganja obolevnosti so posledica dejstva, da je povprečna pričakovana življenjska doba ljudi z Downovim sindromom nekoliko krajša od pričakovane življenjske dobe ljudi s standardnim nizom kromosomov. Ena študija, opravljena v ZDA leta 2002, je pokazala, da je bila povprečna življenjska doba bolnikov 49 let. Vendar se je sedanja pričakovana življenjska doba znatno povečala v primerjavi s 25 leti v osemdesetih letih.Vzroki smrti so se sčasoma spremenili, kronične nevrodegenerativne bolezni postanejo pogostejše pri staranju prebivalstva. Večina ljudi z Downovim sindromom, ki živijo do 40-50 let, začnejo trpeti zaradi Alzheimerjeve bolezni - demence.
